Numeru telefonu rejestracji na USG piersi: +48 611 31 81
Numeru rachunku w Banku Pekao S.A.: 50 1240 5862 1111 0010 6221 2152
Kup książkę „Okruchy dnia, czyli Krzysiek i inne zapiski” na platformie Charytatywni Allegro - KLIKNIJ TUTAJ



To wołanie o pomoc zrozpaczonej matki dwóch córek: jednej bardzo chorej, drugiej zdrowej, ale także cierpiącej. Choroba Julii to choroba całej rodziny… Odbiera siły, wyciska łzy bezradności, zadaje ból… Dziś pomóc Julii może już tylko przeszczep komórek. To jedyna nadzieja, że napady ustaną, a agresję zastąpi spokój. Potrzebna pomoc, by wyzwolić dziewczynkę i jej rodzinę ze szponów choroby!

 

Beata, mama:

Julia urodziła się zdrowa. Dopiero gdy miała rok, zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Najpierw opóźnienie rozwoju, potem ataki padaczki. Pierwszy, jak miała dwa latka… Wyładowania w główce zabierały coraz więcej. Dziś Julka ma 17 lat, a umysł 2-letniego dziecka.

Naszą codzienność przeszywa nieustanny lęk o to kiedy i z jaką siłą przyjdzie kolejny atak padaczki, co tym razem odbierze, jakie będą jego konsekwencje… Julka choruje na jej lekooporną odmianę, a napady powodują ogromne spustoszenie w jej mózgu. Przez zespół Lenoxa-Gastauta Julka nie mówi, jednak nie to jest najgorsze… Julka cierpi, to cierpienie wyraża przez agresję i autoagresję. Krzywdzi siebie, czasami jest agresywna w stosunku do swojej młodszej siostry… Nie zdaje sobie z tego sprawy, nie robi tego specjalnie. To takie straszne patrząc każdego dnia, jak ukochane dziecko robi sobie krzywdę… Julka jest już duża, robimy co w naszej mocy, jednak czasami nie udaje nam się jej powstrzymać.

Julia Donańska

Przeraźliwy krzyk, wołanie o pomoc… Rzucamy wtedy wszystko i biegniemy do Julki. Nie jesteśmy jej jednak w stanie pomóc, wyleczyć, zatrzymać tej okrutnej choroby… W przypadku naszej córeczki nie jest możliwe całkowite wyleczenie, a jedynie zmniejszenie liczby i siły napadów. To i tak byłoby dla nas ogromne szczęście, choć częściowo ujarzmić chorobę, zabrać choć część tego bólu, który przeżywa każdego dnia…

Gdy pojawia się nadzieja na lepsze życie, chcemy o nie zawalczyć. Córka przy każdym napadzie traci kontrolę nad swoim ciałem, wpada w mrok nieświadomości, okalecza się… Różne terapie i rehabilitacja niewiele pomagają. Jednak teraz pojawiła się nadzieja – terapia komórkami macierzystymi! To może pomóc wyeliminować agresję u Julii, lepiej sobie z nią radzić, zmniejszyć liczbę i intensywność ataków padaczki, które niszczą mózg Julii!

Julia Donańska

Nasza młodsza córeczka Nikola bardzo kocha siostrę, rozumie, że Julia jest bardzo chora. Jednak widzimy, jak cierpi… Jest świadkiem tego, jak Julka w ataku wyrywa sobie włosy, gryzie ręce, rozdrapuje rany, przeraźliwie krzyczy… Przez nieustanny krzyk trudno jej się skupić na nauce, choć jest bardzo dzielna i zdolna. Okiełznanie choroby będzie więc błogosławieństwem dla nich obu…

 

Dziś nasza rodzina bardzo cierpi, a ja nie wiem co zrobić, jak pomóc Julii. Wierzymy, że przeszczep komórek macierzystych okaże się ratunkiem, pozwoli opanować napady, sprawi, że córka będzie się lepiej rozwijała. Niestety, nie stać nas, by zapłacić gigantyczną kwotę za terapię, która w Polsce nadal nie jest refundowana! Z całego serca prosimy o pomoc, bo to nasza ostatnia nadzieja…